「見えない障害」って知ってる？高次脳機能障害と家族のリアル

これ、知らなかったんだけど実はかなりの人が発症してるんだよね〜( ˙◊˙ ) 高次脳機能障害って、脳梗塞や脳出血、交通事故による頭部外傷とかで脳がダメージを受けたあとに起こる認知機能の障害のことなんだけど、主な症状が記憶障害・注意障害・遂行機能障害・社会的行動障害の4つなんだって。
特に「遂行機能障害」って計画を立てて物事を順番にこなすのが難しくなる症状で、日常生活にめちゃくちゃ影響が出るの。
外見じゃほぼわからないから「見えない障害」とも呼ばれてて、それが周囲に理解されにくい一番の理由なんだよね。
本人は「なんかおかしい？」って感じてても、周りからは「元気そうじゃん」ってなる。これ本当に難しい問題だと思う

「見えない障害」かぁ…それ聞いてなんか胸が痛くなった( ; ᴗ ; ) だって、本人はちゃんとわかってるのに言葉がうまく出なかったり、さっきのことが思い出せなかったりするわけじゃん。
それが「なまけてる」「やる気がない」みたいに誤解されたりしたら…ってつい考えちゃう。
脳梗塞とか脳出血って「助かったからよかった」で終わりじゃなくて、その後の生活にこんなに大きな影響があるんだね。リハビリでかなり改善するケースも多いって聞いたけど、まず「こういう障害がある」って知ってもらうことが大事なんだよね〜

あたし全然知らなかった！( *´꒳`*) 脳の障害って聞くと「麻痺」とか「車椅子」のイメージがあったけど、記憶とか感情とかそっちにも影響が出るんだね。
それって確かに外から見えないし、むしろ見た目が普通に回復してるからこそ周りが「もう大丈夫」って思っちゃうのかも。SNSでたまに「理解されない障害」って投稿見かけるけど、まさにこれのことだったのかな〜って思ってきた

家族の立場の話って本当に苦しいよね…！( ; ᴗ ; ) 高次脳機能障害のある人を介護する家族って、ただ身体的なケアをするだけじゃなくて、「感情のコントロールが難しくなった本人」と毎日向き合わないといけないの。
怒りっぽくなったり、突然泣き出したり、同じことを何度も聞いてきたり…。それが脳の障害によるものってわかってても、毎日続くとやっぱり心が疲れていくんだよね。「怒られたわけじゃないのに傷ついた」「昔と違う人みたい」って感じる家族の声が多いって読んで、なんか涙が出そうになった

そっかぁ…( *´꒳`*) 介護ってきつい、ってイメージはあったけど、「感情」の部分でこんなに消耗するとは思ってなかった〜。
しかも家族が「私が支えなきゃ」ってなって、自分の時間とかやりたいこととかをどんどん後回しにしちゃうんだよね。そうしてる間に家族自身も追い詰められていくってやつじゃん。知り合いでも「親がリハビリ中で大変そう」って友達いるんだけど、こういう背景があったのかもって思ったら、もっとちゃんと話聞いてあげればよかったって後悔ある

家族のストレスは本当に深刻でさ、研究でも高次脳機能障害患者を介護する家族のうつリスクは一般と比べて高いって結果が出てるんだよね( ˘ω˘ ) しかもそれが「見えにくい苦しみ」だから周りにも相談しにくいっていう二重の辛さがある。「家族が怒りっぽくなった」ってことを、なかなか他の人に話せないんだよね。そういう家族を支えるための家族会や支援拠点機関が全国に100か所以上あって、専門家に相談できる体制はあるから、一人で抱え込まないでほしいな〜って思う

これ、すごく気になるんだけど〜！٩(ˊᗜˋ*)و なんで理解されにくいんだろうって考えたら、「見た目が健康そうだから」ってのが一番大きいんだよね。
骨折とか車椅子とか、外から見てわかる障害だと「あ、大変なんだな」ってすぐわかるじゃん。
でも高次脳機能障害って、見た目は回復してるのに脳の中の「情報処理」とか「感情制御」の部分が変わってしまってるから、そこが周りに伝わらないんだよね。「やれば？」「なんで忘れたの？」って言ってしまう人が出てきて、そういう言葉がどれだけ傷つけるか…って考えたらちょっとこわくなった

それな！うわ〜なんか考えさせられるよね( ; ᴗ ; ) 記憶障害って、本人がわざと忘れてるわけじゃないのに「また忘れたの？
」って言われたら、どれだけ傷つくんだろうって。注意障害も、集中しようとしてもできないのに「ちゃんとして」って言われてしまう感じ…。
「見えない」からこそ誤解が生まれて、その誤解が本人と家族をどんどん孤立させていくサイクルが怖いなと思った。まず知ることが本当に大切なんだなぁって

脳科学的に見るとさ、高次脳機能って「記憶・注意・遂行・感情制御」みたいな高度な処理を担う部分で、これって脳の中でも複数の領域がネットワークを組んで動いてるんだよね( ˙◊˙ ) だから一か所がダメージを受けると、見えにくい形でいろんな機能に影響が出る。
「脳は治っているのに症状が残る」のは、表面的には正常に見えるネットワークの一部が機能不全になってるから。
これ、医療関係者でも理解するのが難しいって言われてるくらいだから、一般の人が知らないのは当然といえば当然なんだよね。でも知ってるかどうかで、周りの接し方が全然変わるんだよ

まず「知ること」が一番大事だと思うんだよね〜( ˘ω˘ ) 高次脳機能障害のリハビリって、発症から6ヶ月で74%、1年で97%の人に一定の改善が見られるって報告もあって、諦める必要はないんだよ。
でも家族や周りの人が正しく理解して、本人の「できないこと」に対して責めないでサポートする環境があることが、回復の大きな助けになる。「なんで忘れたの？」じゃなくて「ここにメモしておこうか？」に変えるだけで、本人のストレスがだいぶ下がるんだって

家族が一人で抱え込まないことも大事だよね！٩(ˊᗜˋ*)و 全国に支援拠点機関が100か所以上あるし、家族会って言って同じ立場の人たちと話せる場もあるんだって。
自分だけが大変なわけじゃないって知るだけで、ちょっと楽になることもあるじゃん。介護する側の人も自分の時間を大切にしてほしいな〜って心から思う。支援を求めることって弱さじゃなくて、長く一緒に歩んでいくための知恵だと思うから

あたしたちみたいな若い世代も、こういうこと知っておくって大事だよね〜！( *´꒳`*) 自分の周りに高次脳機能障害の家族がいる人、案外いるかもしれないし。
「なんか最近元気ない子いる」って思ったとき、こういう背景を知ってたら「大丈夫？話聞くよ？
」ってひと言かけられるじゃん。「知らなかった」が「知ってる」になると、できることって確実に広がっていくんだなって思う。今日ここで話せてよかったな〜